Mayte Pérez entrega a Aspanoa y la Asociación Síndrome de Angelman el importe recaudado en las XI Jornadas Solidarias de Dinópolis

El parque paleontológico turolense Dinópolis ha conseguido recaudar 23.140,50 euros gracias a la celebración de sus XI Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias. La cantidad se ha destinado a partes iguales a las entidades con las que se ha colaborado en esta edición, la Asociación de Padres con Niños de Cáncer de Aragón (Aspanoa), así como a la Asociación Síndrome de Angelman (ASA). La presidenta del consejo de Administración de Dinópolis y consejera de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Aragón, Mayte Pérez, ha hecho entrega esta mañana de los cheques a Juan Carlos Acín Aguilar, gerente de Aspanoa, y a Diego Arrese, vicepresidente de ASA.

Aspanoa destinará los 11.570,25 euros recibidos a su nuevo proyecto para mejorar la atención que reciben las familias afectadas de Huesca y de Teruel. En el caso de ASA, este dinero irá a la financiación de las investigaciones en curso sobre el Síndrome de Angelman (SA), para seguir mejorando la atención y calidad de las personas con SA y sus familias.

Mayte Pérez ha agradecido que las 7.000 entradas solidarias que se pusieron a la venta se agotaran en apenas cinco horas y ha declarado que esta iniciativa está integrada dentro de los objetivos del propio parque paleontológico, que quiere combinar ocio y disfrute con investigación. Y en este sentido ha destacado que las asociaciones que hoy han recibido estas ayudas podrán dedicarlo, entre otras actuaciones, a investigar.

En los once años de celebración de sus jornadas solidarias, Dinópolis ha conseguido recaudar un total de 212.720,28 euros que han sido destinados a programas muy diversos de un total de 16 asociaciones y ONG locales, regionales y de ámbito estatal, con los que se ha conseguido desarrollar proyectos clave para dichas entidades. Para ello han contado con la complicidad y colaboración de los turolenses y de aquellos visitantes que agotaron en tan solo cinco horas estas entradas solidarias en esta última convocatoria.

Nuevo proyecto de Aspanoa

Aspanoa es la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón. Fundada en 1988 y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Sanidad, su objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer de Aragón, apoyar a sus familias e impulsar la investigación contra el cáncer infantil.

De este modo, atiende a todos los menores afectados por esta enfermedad en la Comunidad. Todos ellos son tratados en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza al ser el único centro con Oncopediatría de Aragón. El año pasado, Aspanoa atendió a 197 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases del tratamiento, de los que 13 eran de la provincia de Teruel.

Entre los servicios que dicha asociación presta a estos niños y sus familias, siempre de forma completamente gratuita, están apoyo psicológico y social, fisioterapia, musicoterapia, actividades de ocio y tiempo libre, rehabilitación de las secuelas que dejan los tumores cerebrales, campamentos, etcétera. También dispone de un piso de acogida junto al Hospital Infantil, donde pueden alojarse de forma gratuita todas aquellas familias que tienen que desplazarse hasta Zaragoza para recibir tratamiento.

De esta manera, Aspanoa destinará la recaudación de la XI edición de las Jornadas de Puertas Abiertas de Dinopólis a su nuevo proyecto para mejorar la atención que reciben las familias afectadas de Huesca y de Teruel. Aunque es cierto que todos los niños con cáncer de Aragón son tratados en Zaragoza, después de la época hospitalaria los niños y la familia siguen precisando de apoyo especializado desde el punto de vista psicológico, de rehabilitación de secuelas y de orientación para volver al colegio.

Dicha entidad presta estos servicios en Zaragoza, pero debido al importante territorio que tiene Aragón hay familias que deben desplazarse en ocasiones más de 150 kilómetros para recibir este apoyo especializado. El objetivo consiste precisamente en eliminar este hándicap mediante la descentralización del servicio de postratamiento, evitando estos largos desplazamiento a familias de Huesca y de Teruel. Está previsto que el servicio empiece a dar sus primeros pasos en 2019; pero ya este año, en septiembre de 2018, se va a comenzar a formar a un psicólogo en Zaragoza para que posteriormente pueda iniciar este nuevo servicio en las provincias de Huesca y de Teruel.

Más información: www.aspanoa.org

Investigaciones sonre la enfermedad del síndrome de Angelman

La Asociación Síndrome de Angelman (ASA) es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome. Desde diciembre de 2014 la asociación está declarada entidad de utilidad pública. Dicha asociación está formada por unas 200 familias de todo el país. Desde sus comienzos, ASA ha trabajado para avanzar en el conocimiento y la divulgación del síndrome. La diversidad geográfica, el hecho de ser un síndrome tan «joven», desconocido y minoritario son dificultades que han tenido que ir sorteando de la mejor manera posible.

Los objetivos de ASA son: facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información, profundizar en el conocimiento del SA estimulando la investigación a todos los niveles y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas.

La Asociación del Síndrome de Angelman destinará los fondos recaudados en las jornadas solidarias de Dinópolis a financiar las investigaciones en curso sobre el Síndrome de Angelman: la del Doctor Ugo Mayor (Universidad del País Vasco) y a la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, que financia a varios grupos de investigadores en todo el mundo.

El Síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético de características clínicas bien definidas que afecta al cromosoma 15. Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos, por lo que es considerada una enfermedad rara.

Para más información: http://www.angelman-asa.org/